SMA hastası Deniz bebek yardım bekliyor

Pamuk ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi), diğer adıyla ‘Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan bebekleri için zor günler geçiriyor.

Haber albümü için resme tıklayın

  Söke'de Pamuk ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi), diğer adıyla ‘ Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan bebekleri için zor günler geçiriyor. Yaşıtları gibi yürüyemeyen ve hareket edemeyen 16 aylık İkra Deniz bebeğin Amerika’da gen tedavisi olabilmesi için 18 milyon TL gerekiyor.

Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. İki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya hasret kaldı.

70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için 8 aylık süresi kaldığı ve 2 milyon 500 bin euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücretinin de Pamuk ailesini zorda bıraktığı öğrenildi.iha

16 Eyl 2020 - 09:38 Aydin/ Söke- Yaşam


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak YeniSöke Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan YeniSöke Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler YeniSöke Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı YeniSöke Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.




Anket Covid-19 döneminde Söke belediyesi hizmetlerinden memnuniyet düzeyiniz nedir.